O prawie Kosmy do niejednoznacznych emocji.

Nie zwykłam tłumaczyć czytelnikom, w jaki sposób powinni interpretować moje książki. Literatura przestaje należeć wyłącznie do autora w chwili, w której trafia do czytelnika, a różne reakcje na tę samą historię są czymś naturalnym.

Jest jednak różnica między interpretacją tekstu a przypisaniem autorowi konkretnego poglądu. Dlatego, ponieważ wraca — choć jednostkowo — stwierdzenie, że w pierwszym tomie „Kosmosu” określiłam autyzm jako chorobę, czuję potrzebę uporządkowania tej kwestii — spokojnie, na podstawie samego tekstu oraz dostępnej wiedzy naukowej.

Co właściwie zostało napisane w „Kosmosie”?

Jedna z najważniejszych scen dotyczących diagnozy Kosmy rozpoczyna się pytaniem bohatera:

„Wobec tego, co mi jest, Felu?”

Feliksa odpowiada:

„Jesteś w spektrum autyzmu, synek. Ważne jest, byś nie postrzegał tego jako swoją wadę, a jako szansę. Nie chcę nazwać tego chorobą.”

Następnie określa autyzm jako „pewien stan” i mówi jednocześnie o ograniczeniach oraz możliwościach, jakie mogą się z nim wiązać.

Kosma odpowiada:

„Jestem autystyczny i próbujesz mnie przekonać, że to nie jest choroba?”

I właśnie ten fragment jest kluczowy dla całego nieporozumienia.

Kosma nie wypowiada tu stanowiska autorki. Jest młodym człowiekiem, który właśnie otrzymał diagnozę i próbuje ją zrozumieć. Jego pierwszą reakcją jest lęk i interpretowanie informacji w kategoriach czegoś, co jest z nim „nie tak”. Kilkanaście zdań później narrator mówi przecież o nim jako o człowieku „przerażonym diagnozą”.

Feliksa natomiast od początku przedstawia mu inną perspektywę: spektrum jako element tożsamości i sposób funkcjonowania, który może nieść rzeczywiste trudności, ale nie czyni człowieka gorszym. W dalszej części rozmowy mówi wręcz, że spektrum należy do cech budujących tożsamość człowieka.

Nie trzeba jednak nawet interpretować tej sceny, żeby ustalić moje stanowisko jako autorki. W przypisie (rozdział IV „Kosma” str. 132) napisałam je wprost:

„W moim tekście posługuję się każdą formą określania faktu przebywania w spektrum autyzmu, uznając autyzm nie za chorobę, wadę, dolegliwość, a za stan, w którym się jest i jest on po prostu pewną cechą człowieka, o którym mowa.”

Dodałam również, że sposób, w jaki człowiek doświadcza swoich cech i słabości, może zmieniać się zależnie od tego, w jakim momencie własnej drogi się znajduje.

Trudno zatem przypisać mi pogląd, któremu w samym pierwszym tomie zaprzeczam expressis verbis.

Dlaczego więc Kosma czasem mówi o sobie tak brutalnie?

Bo Kosma jako postać nie jest wykładem o autyzmie. Jest bohaterem powieści.

A człowiek może jednocześnie wiedzieć, kim jest, próbować siebie zaakceptować i chwilami nienawidzić tego, co czyni jego życie trudniejszym.

W „Kosmosie” Kosma mówi w pewnym momencie:

„Wloką się za mną jak kajdan rzeczywistości, którą tworzy… moja dolegliwość, a według Feliksy, moja magia.”

Zaraz potem pojawia się jego pragnienie, by być neurotypowym i przestać doświadczać społecznego odrzucenia.

W innym miejscu żartobliwie, ale bardzo gorzko określa samego siebie:

„Plus autyzm. Jestem wadliwie skonstruowanym produktem.”

To jest samoocena bohatera, wynikająca z jego doświadczeń, a nie definicja autyzmu przedstawiona czytelnikowi przez autorkę.

Jeszcze wcześniej zastanawia się:

„Nie mam uczuć? Jestem bezdusznym potworem bez serca, którego interesują tylko suche fakty i liczby? Tak myśli się o autystykach… A ja? Ja dosłownie płonę od uczuć…”

Tekst konfrontuje więc stereotyp z wewnętrznym doświadczeniem Kosmy, zamiast go potwierdzać.

Właśnie takie napięcie chciałam pokazać: można uznawać autyzm za część siebie, a równocześnie cierpieć z powodu pewnych własnych trudności, przeciążenia, niezrozumienia czy społecznego odrzucenia.

I nie jest to sprzeczność wymyślona na potrzeby powieści.

Rzeczywiste osoby autystyczne również nie mówią jednym głosem.

Współczesna wiedza o autyzmie daleka jest od wizji jednej, jednakowej grupy ludzi. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) opisuje autyzm jako zróżnicowaną grupę stanów związanych z rozwojem mózgu i podkreśla, że możliwości oraz potrzeby osób autystycznych są bardzo różne i mogą zmieniać się w czasie. Część osób może żyć samodzielnie, inne potrzebują znacznego, niekiedy długotrwałego wsparcia.

To ważne również dlatego, że akceptacja autyzmu nie oznacza zaprzeczania temu, że może on wiązać się z realnymi trudnościami.

W badaniu „Deficit, difference, or both? Autism and neurodiversity”[1] Stevena Kappa i współpracowników z 2013 roku uczestniczyło 657 osób: osoby autystyczne, krewni i przyjaciele osób autystycznych oraz osoby bez określonego związku z autyzmem. Samoidentyfikacja jako osoba autystyczna oraz znajomość idei neuroróżnorodności wiązały się z częstszym postrzeganiem autyzmu jako pozytywnego elementu tożsamości i mniejszym poparciem dla idei jego „wyleczenia”. Jednocześnie dostrzeganie negatywnych aspektów autyzmu oraz popieranie pomocy zmniejszającej trudności, ale nieeliminującej samego autyzmu, nie różniło w istotny sposób badanych grup.

Innymi słowy: „to jest część mnie” oraz „to bywa dla mnie bardzo trudne” mogą być prawdziwe jednocześnie.

To rozróżnienie jest dla mnie szczególnie ważne w kontekście Kosmy.

On nie musi codziennie cieszyć się ze swojego autyzmu, żeby autyzm pozostawał częścią jego tożsamości. Nie musi też nazywać wszystkich swoich doświadczeń pozytywnymi, aby książka nie przedstawiała autyzmu jako choroby.

Nawet sposób mówienia o autyzmie nie jest jednolity.

Dobrym przykładem różnorodności wewnątrz samej społeczności autystycznej jest debata dotycząca określeń „osoba autystyczna” i „osoba z autyzmem”.

W amerykańskim badaniu „Preferences for identity-first versus person-first language in a US sample of autism stakeholders”[2] Amandy Taboas, Karli Doepke i Corinne Zimmerman przebadano łącznie 728 osób związanych w różny sposób ze społecznością autystyczną. W grupie 299 dorosłych osób autystycznych aż 87% preferowało język identity-first, odpowiadający określeniu „osoba autystyczna”, natomiast 13% wybierało język person-first — „osoba z autyzmem”.

Tymczasem badanie Riley Buijsman, Sandera Begeera i Anke Scheeren, „‘Autistic person’ or ‘person with autism’? Person-first language preference in Dutch adults with autism and parents”[3], przeprowadzone wśród 1026 niderlandzkojęzycznych dorosłych osób autystycznych, przyniosło bardzo odmienny wynik: 68,3% badanych preferowało określenie stawiające osobę przed autyzmem. Badanie objęło także 286 rodziców dzieci autystycznych, z których 82,5% preferowało person-first language.

Jeszcze szerszą perspektywę daje opublikowany w 2025 roku przegląd systematyczny „Preferences for Identity-First and Person-First Language: A Systematic Review of Research With Autistic Adults/Adults With Autism”[4]. Autorzy uwzględnili 19 badań obejmujących łącznie 6350 osób autystycznych. Wyniki potwierdziły znaczące zróżnicowanie preferencji językowych i pokazały, że nie istnieje jeden sposób mówienia o autyzmie akceptowany przez wszystkich.

Ta różnorodność nie jest problemem, który trzeba za wszelką cenę uporządkować. Przeciwnie — przypomina, że język dotyczący autyzmu powinien uwzględniać indywidualne preferencje osób, których bezpośrednio dotyczy.

Różnorodność w kwestii nazewnictwa jest dowodem na coś znacznie ważniejszego: nie istnieje jedna osoba autystyczna, która może wypowiedzieć się w imieniu wszystkich pozostałych. Tym bardziej osoba neurotypowa nie powinna rozstrzygać za osoby autystyczne, w jaki sposób mają mówić o własnym doświadczeniu.

„Czy autyzm jest niepełnosprawnością?” — nawet tutaj odpowiedź nie zawsze jest prosta.

Bardzo interesujące są również jakościowe badania dotyczące tego, jak osoby autystyczne same rozumieją swoją niepełnosprawność.

W opublikowanym w 2025 roku badaniu „Is Autism a Disability? The Perception of Autistic Adults in Quebec”[5] Claude’a L. Normanda i współpracowników przeprowadzono pogłębione, częściowo ustrukturyzowane wywiady z 14 francuskojęzycznymi dorosłymi osobami autystycznymi z Quebecu. Było to więc niewielkie badanie jakościowe, którego wyników nie należy traktować jako statystycznie reprezentatywnych dla całej populacji osób autystycznych, ale które pozwala przyjrzeć się złożoności indywidualnego doświadczenia.

Uczestnicy definiowali autyzm przede wszystkim jako różnicę neurologiczną, a nie chorobę wymagającą wyleczenia. Jednocześnie ich odpowiedzi dotyczące niepełnosprawności były bardziej zniuansowane. Niektórzy nie postrzegali własnego autyzmu jako niepełnosprawności, inni uznawali, że staje się nią w określonych warunkach — zwłaszcza wtedy, gdy otoczenie i normy społeczne nie odpowiadają ich potrzebom. Co ciekawe, część uczestników w toku rozmowy doprecyzowywała lub nawet zmieniała swoje początkowe stanowisko.

To szczególnie istotne również w kontekście zarzutu, do którego się odnoszę: osoby uczestniczące w tym badaniu odrzucały rozumienie autyzmu jako choroby wymagającej „wyleczenia”, a równocześnie potrafiły mówić o trudnościach, ograniczeniach i sytuacjach, w których czuły się osobami z niepełnosprawnością.

To pokazuje coś, co literatura ma prawo przedstawiać: człowiek nie zawsze posiada jedną, niezmienną odpowiedź na pytanie o własną neuroatypowość.

Może jednego dnia uważać ją za fundamentalną część siebie.

Innego dnia może doświadczać jej przede wszystkim poprzez ograniczenia.

Może być dumny z niektórych własnych cech i jednocześnie marzyć, żeby inne przestały mu utrudniać życie.

Jedno nie unieważnia drugiego.

Bohater może cierpieć z powodu części siebie i nadal pozostaje to częścią niego.

Kosma może powiedzieć o swoim autyzmie „moja dolegliwość”.

Może w chwili rozpaczy nazwać siebie „wadliwie skonstruowanym produktem”.

Może marzyć o tym, aby choć przez chwilę funkcjonować jak osoba neurotypowa.

A jednocześnie ktoś obok niego może powiedzieć: „to nie jest choroba”, dostrzegać jego potencjał i próbować nauczyć go życia w świecie, który nie zawsze jest do niego dostosowany.

Te zdania nie przeczą sobie. One opisują różnych ludzi — a czasem różne chwile życia tego samego człowieka.

Właśnie dlatego stworzyłam bohatera, który nie przechodzi od diagnozy do natychmiastowej, bezwarunkowej samoakceptacji.

Nie chciałam pisać ani o autyzmie jako tragedii, ani o autyzmie jako magicznej supermocy.

Obydwa uproszczenia odbierają człowiekowi część jego doświadczenia.

Chciałam pisać o człowieku.

Jedno sprostowanie

Każdy czytelnik ma prawo uznać, że sposób przedstawienia autyzmu w „Kosmosie” mu się nie podoba.

Można uważać, że pewne sceny są zbyt mocne. Można dyskutować z decyzjami bohaterów, językiem książki czy moimi wyborami literackimi. Można napisać, że określony fragment odebrało się jako patologizujący.

To są interpretacje i nie zamierzam nikomu odbierać do nich prawa.

Nie jest jednak tym samym stwierdzenie, że autorka nazwała autyzm chorobą.

Tego nie zrobiłam.

Przeciwnie — już w pierwszym tomie zarówno w dialogu, jak i we własnym autorskim komentarzu napisałam dokładnie odwrotnie.

Dlatego nie proszę o zmianę czyjejkolwiek opinii o mojej książce.

Proszę jedynie o rozróżnienie pomiędzy tym, co bohater może myśleć o sobie w najtrudniejszym momencie swojego życia, tym, jak czytelnik interpretuje jego historię, a tym, co rzeczywiście napisała i zadeklarowała autorka.

Dla literatury to rozróżnienie jest fundamentalne.

Dla rozmowy o autyzmie — być może jeszcze ważniejsze.

---

[1] Kapp, S.K., Gillespie-Lynch, K., Sherman, L.E., Hutman, T. (2013), Deficit, difference, or both? Autism and neurodiversity, Developmental Psychology, 49(1), 59–71. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22545843

[2] Taboas, A., Doepke, K., & Zimmerman, C. (2023). Preferences for identity-first versus person-first language in a US sample of autism stakeholders. Autism, 27(2), 565–570. DOI: 10.1177/13623613221130845. https://doi.org/10.1177/13623613221130845

[3] Buijsman, R., Begeer, S., & Scheeren, A. M. (2023). ‘Autistic person’ or ‘person with autism’? Person-first language preference in Dutch adults with autism and parents. Autism, 27(3), 788–795. DOI: 10.1177/13623613221117914. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10074744/

[4] Schuck, R. K., Chetcuti, L., Dwyer, P., Milosavljevic, K., Bury, S. M., Hedley, D., Begeer, S., Vivanti, G., & Uljarevic, M. (2025). Preferences for Identity-First and Person-First Language: A Systematic Review of Research With Autistic Adults/Adults With Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders. DOI: 10.1007/s10803-025-07174-3. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41389164/

[5] Normand, C. L., Cloutier, I., Ovalle, G., Normandeau, G., Poulin, M.-H., Turgeon, S., & Fecteau, S.-M. (2025). Is Autism a Disability? The Perception of Autistic Adults in Quebec. Neurodiversity, 3. DOI: 10.1177/27546330251328438. Artykuł został opublikowany online 16 kwietnia 2025 r. https://doi.org/10.1177/27546330251328438